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儿童 | 这些专业培训与援助,让“星星的孩子”终能拥抱阳光

作者:本站来源:未知发布时间:2017-08-10 09:24点击量:

走进“星星的孩子”

有这样一种疾病,每42个男孩以及每189个女孩中就有一位,全球共有3500万人患有此病,它就是自闭症(华夏时报,2017)。根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。自闭症儿童又被叫做星星的孩子,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,014岁的儿童患病者可能就超过200万(现代教育报,2017)。许多人认为自闭症只是一种性格缺陷,然而由于发病原因不明,诊疗过程复杂,康复周期长,一旦错过最佳干预期(3-6岁),有可能造成患者终身生活不能自理,甚至对他人及社会构成伤害。2013年,中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,调查发现,子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数(新京报,2017)。

我们能做什么?

关于自闭症的医保项目现阶段只有一项,就是2016年正式推出的针对6岁以下疑似孤独症患儿的孤独症诊断访谈量表(ADI)测评。它是以医生和患儿家长访谈的形式,了解孩子的症状,视医生的执业水平不同,需花费1小时到3小时不等。

诊断测评纳入医保对患儿家庭来说是一个好消息,但其受惠面有限。因为自闭症儿童的主要花费还是在康复训练上面。虽然康复训练方面国家也有相应补助,但都不是医保项目,需要通过残联和民政部门进行申请。

近年来,中央编写了《儿童自闭症诊疗康复指南》,实施《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,为自闭症儿童、特别是来自贫困和农民工家庭的患者提供了大量资金援助和康复服务(新华网,2017)。七彩梦行动现在仍在进行中,有需要的家庭可以咨询所在省份的民政部门。此外,2015年发布的《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定,自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,不过《意见》仅针对0——6岁儿童。除了全国性政策,各级地方政府也相继出台了特色救助项目,对覆盖的年龄段、救助额度都设置了不同的要求。

当然,来自社会的慈善力量也在扮演着越来越重要的角色。本期的大病救助资源指引为大家介绍的是全国性自闭症救助项目,相信通过专业的培训,积极的援助,这些需要帮助的孩子终能拥抱阳光。

儿童自闭症救助项目概览

中华少年儿童慈善救助基金会

星星雨专项基金是中华少年儿童慈善救助基金会为支持民间公益组织开展孤独症儿童救助工作而设立的专项基金,成立于20101月。孤独症患者在我国有上百万,理解孤独症患者的真实情况,从儿童时期培养其生活能力是关系到上百万家庭和社会和谐进步的大事。

【救助范围及对象】

3——6周岁自闭症患儿(为家长提供相关培训)

【申请途径】

通过基金会项目官网申请

申请表链接:http://f.lingxi360.com/f/g36s08?utm_bccid=LXETb3xEr7zq%E2%80%8B

【联系方式】

地址:北京市海淀区彰化路9号中扶国际4

邮编:100097

官网:http://www.ccafc.org.cn/templates/Project/content.aspx?projectid=92

邮箱:ccafc@ccafc.org.cn

电话:+86 (10)-51660112

传真:+86 (10)-51660112-400

儿童紧急救助电话:400-006-9958

官方微博:中华儿慈会

官方微信:ercihui

中国社会福利基金会

星光益彩艺术疗育公益计划是由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会合作的以关爱自闭症儿童为宗旨的公益活动。通过艺术介入的手段,开拓新型的自闭症疗育方法,免费接收自闭症儿童进行康复疗育。在帮扶自闭症患儿快乐成长的同时,通过定期举办的自闭症艺术作品巡回画展、作品拍卖以及艺术衍生品义卖等活动,来实现自闭症儿童的社会价值,给予自闭症人士应有的生存尊严。

【救助范围及对象】

  自闭症患者

【申请途径】

通过官网申请

【联系方式】

地址:北京市西城区白广路4号院

邮编:100053

官网:http://www.cswef.org/Home/PublicProject/projectDetail/wid/136.html

邮箱:info@cswef.org

电话:+86 (10)-85114150

传真:+86 (10)-83481391

中国人口福利基金会

“万人免费筛查·千人免费授课”自闭症早期干预公益计划于20174月启动,由东方启音联合中国人口福利基金会幸福明天专项基金计划发起。项目辐射全国十个重点城市,面向10000名疑似自闭症儿童进行免费专业的筛查,为400个贫困的自闭症家庭提供国际领先、专业有效的自闭症教学课程,通过早期有效干预,让自闭症儿童能力得到提升,早日拥有独立生活的能力、融入社会。

【救助范围及对象】

  自闭症患儿

【申请途径】

通过基金会官网(幸福明天基金)申请或登录http://www.dfqy.com/autism/直接报名

【联系方式】

基金会地址:北京市海淀区大慧寺12

邮编:100081

专项基金办公地址:广州市海珠区广州大道南788

电话:+86 (10)-62177425

邮箱:cpwfshllb@126.com

官网:http://www.cpwf.org.cn/home/xmjj/view/item/xfmt.rjh

爱佑慈善基金会

“爱佑和康”——残障儿童康复项目是由爱佑慈善基金会联合腾讯公益慈善基金会与20126月共同发起。项目致力于为特殊儿童及其家庭提供专业化、高水平的康复服务。项目设立的连锁康复中心均以社会企业模式运营,通过引进国外先进康复理念和技术体系,培养高水平、专业化的团队,建立为残障儿童及其家庭提供高水平综合服务的连锁康复服务机构。通过科学的评估与系统的干预训练,发掘这些特殊儿童的潜能,形成独立生活能力,帮助他们融入主流社会;同时,通过高水平的示范机构以及行业培训,带动和促进国内残障儿童康复行业的发展;也希望通过广泛宣传康复工作的社会意义,普及相关康复知识和技术,倡导社会各界对残障儿童群体及其家庭的关注和支持,多角度解决残障儿童康复这一社会问题。

【救助范围及对象】

  自闭症儿童及家庭

【申请途径】

通过项目官网申请或拨打项目联系电话

【联系方式】

地址:北京市朝阳区朝外大街乙12号昆泰国际大厦242408

邮编:100020

电话:+86 (10)-50948839

监督及反馈:+86 (10)-50948839-610

传真:+86 (10)-50948836

邮箱:ay@ayfoundation.org

官网:http://www.ayfoundation.org/ayxm/ayhkxm/index.shtml

新浪微博:weibo.com/iuchina

腾讯微博:e.t.qq.com/hxcharity

万科公益基金会

万科2013年在合肥和武汉进行试点,举行了五公里慈善mini马拉松,筹集的善款用于自闭症项目,通过试点万科研究发现了自闭症家庭面临的几个突出问题并最终确定了项目救助的定位。2015年,将自闭症项目与万科以家庭为单位参与的社区乐跑赛结合,基金会11配捐参赛报名费用,全部捐赠给当地自闭症机构。目前已在在广州、深圳、杭州、南京、武汉、青岛、沈阳、天津、重庆、宁波等21个城市实施,累计捐款117.3万元。基金会计划在更多地区开展社区乐跑赛,计划在全国超过40个城市推动自闭症救助项目的发展。

【救助范围及对象】

  自闭症患儿

【申请途径】

通过基金会官网申请

【联系方式】

地址:深圳市盐田区大梅沙环梅路33号万科中心

邮编:518083

官网:http://www.vankefoundation.org/index.aspx

邮箱:csr@vanke.com

电话:0755-25606666-5914

传真:0755-25531696

 

作者:宋名琪

儿童大病救助联盟秘书处研究助理