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研究成果

2016年儿童大病救助联盟数据分析


儿童是世界上最娇嫩的花朵,他们的病痛牵动着每个人的心。如何推动儿童大病保险更有效地实施,也成了各界人士关心的问题。

2017年国家全面推进了8类大病保障,其中包括儿童白血病、儿童先天性心脏病两种儿童大病。

 

 

我国儿童白血病救助背景

一、我国白血病患儿数量惊人。根据2016年国民经济和社会发展统计公报公布的数据,2016年末,我国人口总数为13.38亿,其中0-15岁儿童占总人口数量的17.7%,照国际通用的白血病儿童发病率5/10万计算,2016年我国约有白血病患儿1.22万名。

 

二、儿童白血病救助资金供需矛盾仍然突出白血病是各种儿童癌症中发病率最高的一种。在确诊后立即进行正规治疗的白血病患儿是可以好转甚至是痊愈的。然而我国每年新增白血病患者75%来自农村,患儿家庭对高昂治疗费用的承受能力决定了患儿是否能够及时接受治疗。

 

 

三、儿童白血病治疗费用高昂。我国儿童白血病救助的代表项目——中国红十字基金会小天使基金的平均治疗费用为36.1万元,以此作为平均治疗费用计算,则2016年我国儿童白血病救治资金总需求为44.04亿元。

 

四、医疗保障政策覆盖范围之外的自费缺口巨大。根据中国公益研究院儿童福利研究中心测算,我国儿童白血病实际报销比例约为40%。根据此比例计算,我国2016年儿童白血病治疗的自费部分约为26.43亿元,儿童白血病自费金额存在23.52亿元缺口。

 

 

五、亟待建立信息共享平台推动儿童白血病联合救助。当前公众参与儿童白血病救助中存在着严重的信息不对称与救助资源过度集中的问题。一方面1.22万名患儿面临着人均逾20万元的救助资金缺口。另一方面个别案例吸引了近百万救助资金,救助需求与资源分布严重不平衡。迫切需要建立儿童白血病救助信息共享平台。


我国儿童白血病救助举措

 

一:加强国家相关政策的落实力度。国务院在《关于加强困境儿童保障工作的意见》中明确要求“对于困难的重病、重残儿童,城乡居民基本医疗保险和大病保险给予适当倾斜,医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”,加强针对困境儿童的医疗保障覆盖力度,防止因病致贫和因病返贫。

 

二:搭建儿童白血病统一救助平台。打通政府与慈善组织、慈善组织自身之间的信息壁垒,建立完善以真实需求为基础的资金募集平台,推动信息共享和联合救助,动员全社会的力量共同参与,为白血病儿童有尊严地生存与发展而努力。

 

三:建立儿童大病联合救助机制,创新儿童白血病救助模式为推动解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、专业人才缺乏以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题,中国红十字基金会等6家基金会于2015年发起成立儿童大病救助联盟(以下简称联盟),目前成员已发展到12家。

2016年联盟成员机构救助患儿共计1.26万人,救助资金3.73亿元;其中儿童白血病救助支出约2.7亿元,救助患儿近1.4万人次,人均救助支出3.4万元。自成立以来,联盟以联合救助为目标,建立了统一救助信息采集标准,推动并建立了较为成熟的联盟成员机构间救助信息共享机制,经过相关数据比对发现,联盟内部已经实现了对白血病患儿的联合救助。据不完全统计,2016年儿童大病救助联盟实现联合救助白血病患儿18例,支出170万元,人均救助额度达9.4万元。

 

 

在联盟的联合救助案例中,俊捷(化名)获助力度最大,得到了北京天使妈妈慈善基金会和红十字基金会高达16万元的联合救助资金。目前,俊捷(化名)已经完成标准化疗疗程,还在坚持定期回医院进行复查和诊疗。据测算,联盟联合救助金额达患儿平均治疗费用缺口的48%,有效减轻了患儿家庭经济负担,为儿童白血病救助工作做出突出贡献。


我国儿童白血病救助前景

未来,联盟将在信息共享基础上,以儿童白血病为突破口,探索建立联合救助接转流程,以建立标准化救助流程和简化救助程序为目标,以统一信息采集标准和票据报销规范为基础,降低大病儿童家庭申请公益机构救助的门槛和重复准备救助申请材料的负担,让更多的患儿得到更充分的救助。