近年来，罕见病越来越受到大家的关注，提升罕见病患者的药物和医疗保障，离不开社会各界的关爱和帮助。近日，北京师范大学中国公益研究院院长高华俊在厦门发布《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）——慈善会系统专题》，我们一起去了解。

目前，我国有近2千万的罕见病患者。这些患者在诊疗、用药、和日常护理等方面面临很多的障碍，并且社会公众对罕见病的认知也相对较低。《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）——慈善会系统专题》分析了当前我国罕见病诊断困难、药物相对缺乏、异地就医困难等问题，梳理了优秀地方慈善会关于罕见病救助的典范，提出在罕见病救助中，不仅需要提供药物援助和资金救助，也需要通过不同形式的公益活动和心理疏导，让罕见病患者得到救助的同时，能够和普通人一样生活在人群中。

北京师范大学中国公益研究院院长高华俊：罕见病一个是种类多，第二个是患者人数多，但是同时费用高，就医难，社会公众的认知度也不够，通过全面梳理，提升社会和公众（对罕见病）的认知。

现场，来自厦门、广州、天津、南京等地的慈善会代表分享了在开展罕见病慈善救助方面的经验。据了解，目前我市慈善总会通过成立罕见病慈善救助基金，实现了血友病患者用药零支付。截至今年6月，在多方社会爱心力量的参与下，开展各种大病重病及罕见病的药品援助，累计援助患者3200多人，药品价值总额达17亿多元。让罕见病患者通过公益救助，获得药物保障和医疗救治，减轻了患病家庭的经济负担。

厦门市慈善总会副会长、秘书长朱丰收：我们现在是既提供药品的援助，又提供生活的补助，那就是要努力实现零支付，为受资助的群体服务。