导语

2021年12月18日，“2021年中国罕见病大会”在北京隆重召开，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀受邀参加并以”健全罕见病患者的多层次医疗救助体系“做主旨演讲。

以下为演讲全文

各位来宾大家好！

很高兴今天在线上和大家交流关于罕见病的多层次医疗救助体系建设问题。我今天发言的题目是“健全罕见病患者的多层次医疗救助体系”。

国务院办公厅在10月28号的时候印发了一个非常重要的文件，就是《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》。这个文件特别聚焦减轻重大疾病患者医疗费用的负担，特别是着眼于统一规范各项制度，健全相应的保障机制，当然对于整个增强医疗保障制度托底性功能作出了系统性的制度安排。我认为这个文件特别要求强化基本医保、大病保险、医疗救助三重制度综合保障，所以要建立健全防范和化解因病致贫返贫的长效机制。我认为这个政策对我们对罕见病的讨论非常重要。

正是在这个政策指引下，在全国大家知道这两天网上有一个非常热点的消息，就是罕见病患者的一针药原来是70万，现在一下降到了几万块钱。网上这一点我没有查是不是非常准，但是网上大家都在这样传，我觉得其实这对罕见病患者是一个非常好的消息。

其实在国务院这个文件中，关于罕见病就有一条非常重要的内容，这个内容是在第六条，就是积极引导慈善等社会力量参与救助保障。其中在规范发展壮大慈善救助中提到，要根据经济社会发展水平和各方承受能力来探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。所以它这个目标是要建立慈善参与激励机制，就是要落实相应的税收优惠费用减免等等政策，就是要动用社会力量。应该说在医疗保障社会救助的基础上，国务院明确要求要探索建立罕见病用药的保障机制，我觉得这是国家做了制度安排，这是很好的消息，也是很好的政策。

关于这项政策，我想说几个观点。

第一是需要加强政策对话意识。

什么叫政策对话意识？我认为国家宏观政策其实需要社会的积极互动，这就应该探索建立多种形式的对话平台和渠道。为什么这么说呢？其实当国务院把文件把政策确定下来以后，其实它需要地方各级来实施，在实施的过程中是需要我们有关的，不仅仅是政府方面，也需要社会各方，还需要患者，就多个方面要加强对话，因为国务院就这一个原则就是一句话，一句话它会演绎为很多具体的宏观政策，那这些政策怎么办？如果我们社会上没有响应这个话，没有响应这一段政策，坐家里等，我觉得这个政策就不会很好的得到落实。

所谓的对话意识就是你评价说好也是一种对话，你观察一些案例称赞也是一个对话，你提出来有一些想法、案例，认为有哪些环节还需要加强，也是一种对话。我觉得政策对话意识对于我们社会而言，对于我们这个社会组织而言，也包括对我们很多企业而言，有关的企业，对我们家长家庭而言，我觉得都应该对这个政策做出一定程度的反应，这样的话大家通过学习领会，实际上是也带有参与，就让这个政策能比较透彻的和解决各类社会问题，给它融合起来，给它结合起来。所以我觉得政策需要社会的积极互动，这是我想特别强调的第一条。

第二条，我认为落实政策是需要发现更多样性的典型案例。

这些典型案例为什么需要来发现、需要来展示？因为罕见病的救助在各个地方各个领域有不同的案例。它需要进行多样性的选择，需要从不同的角度进行展示。那大家知道罕见病是一个世界级的难题，所谓罕见病就是不常见，就是没有典型的成套的经验，需要大家都来关注、来研究、来探索各种方法的治疗，包括各种药物治疗，也探索各种各样的护理，包括各种各样的报销体系、政府支持、社会支持，也包括慈善捐赠、其他政策的配套。

在解决罕见病的这些不同的案例中间，其实因为中国存在着很大的不平衡性，因为北京和上海就可能有区别，发达地区和不发达地区，同样的发达地区之间都会有很多不同的政策。很多地方的同志不管是公务员，也不管是其他类别的，比如说其他的包括社会组织，包括慈善家，他会出于不同的情况形式，采取不同的方法，这个时候我们就需要展示。

现在我觉得有一部分展示，但是整体而言展示得不够不太系统，我认为我们需要更多样性的展示、更多样性的交流，让大家想到哪一类对整个罕见病，人家哪个地方做得好？在国家的统一政策下，是不是有前10个地区做得好？哪一个省某一个省做的特别好好，或者说某一个市或者某一个县，甚至某一个乡镇或者说某一个医生。我觉得这些方面我认为展示得不够，展示得不够大家的消息就很零星、零散，这样的话整个互动，整个在社会之间的平向的这种互动学习，整个这种交流，我认为不会太深入。所以第二条建议，我认为我们现在特别需要发现更多样性的典型案例。

第三个，我认为需要与国家医疗救助制度进行深度对接。

为什么我要强调深度对接呢？如果你仅仅从表面上看，国家定的医疗救助制度应该说都很好，那按说应该把很多问题都能解决了，但其实在实践过程中，国家医疗救助制度，包括有形的，也包括无形的，包括有组织体系的，也包括跨组织体系的，有的是大家都知道，有的大家还不太知道。那其实在这些方面我认为还是存在着有多方面的对接的空间。

比如说国家医疗救助制度，其实是包括医保局的医疗救助基金与民政系统的临时救助基金，比如实际是这两个系统，为什么要说这两个系统？因为这两个系统过去是一个系统，这有历史渊源，过去十几年来就是民政系统管的医疗救助，那整个医疗救助转向了整个医保，但实际上在乡镇在街道的层面上，还是有民政所或者民政办，或者就是民政的办公室来统一办理。

我们在调查的时候就发现，到乡镇和街道的时候，主任们就说，那是怎么没分开呢？说分不开，因为到乡镇人太少了，你有专门的公务员给我，我好分开。那不分开，我一问那这些办事的是谁？还是民政。那这样民政而言，尤其是这些罕见病也好，医疗救助的各种各样的对象也好，好多本来就是民政对象，那就是无保家庭或者低保家庭或者是特困人员等等，民政办公室它都熟悉，它不可能说你上边你们职能分开了，我底下就不给它办了，对我们乡镇而言它还是要办的，所以说它就来协调它手里面国家的这些财政资金来给老百姓来做办理，我觉得这是很好的。但是我觉得我们在设计和政府的对接方面，我们各方面的资源的衔接方面，我觉得我们还可能有时候对得不太准，所以我认为应该注意在医院和乡镇的层面上，注意探索救助体制的调整，这个时候要特别能够向罕见病倾斜，因为罕见病都是个案，所以国家宏观政策上作出部署以后，我们还要在基层在地方上能持续不断的努力，争取不断地向罕见病倾斜。

第四个我要谈的是需要慈善救助与社会互助力量的对接。

在宏观政策整个布局以后，其实现在我觉得社会力量挺大，社会力量大概可以分成两类：一类是慈善捐助，一类是社会互助。在乡村大家都很明确，都很明显得看到，邻里互助就是一种方式。在互联网的条件下，大家知道尤其是像水滴筹为代表的轻松筹其他各方面的这些网络的互助平台上，其实是有很多互助力量来募款来参与，其实老百姓就认为这就是一个帮助，甚至这个都是小额帮助，点点手指指尖上的，甚至人们称之为叫指尖上的慈善，认为这不需要捐一百块钱，捐几十块钱，也不希望拿收据，也不希望拿免税、发票，都不需要，他就来帮助。这些力量是很强的。我看了很多数据，比如说像水滴筹，原来的轻松筹等等，他们一年的互助的力量，其实一年可能都是上百亿。所以像慈善捐助，这是通过各类慈善组织来对接，在这方面其实是需要加强。另外这些各类社会互助平台也需要密切合作。罕见病患者有关的社会组织，我们要注意搭建这样的平台，来促成大家向罕见病患者倾斜。

第五个我特别要强调的是要注意加强罕见病类的医务社工队伍建设。

医务社工在我们国家是刚刚兴起，国家卫健委已经下发了文件，很多地方已经挂了牌，这个队伍也刚刚建立起来，所以需要摸索经验，形成系统。因为医务社工是需要既知道各类医疗救助的政策，也包括医疗保障，也包括其他各个方面的政策，还要知道整个慈善捐款的渠道，但同时也熟悉医院的很多规范，应该说医务社工在全世界来看，这个都是很高端的人才。

我们国家现在医务社工是刚刚建立起来，这个培训机制都没建立，专业化的队伍还很欠缺，所以我觉得我们需要特别注意加强罕见病类的医务社工队伍建设，所以要鼓励各种各样有这种社工专长的人来推进来参与到这样的一种社工队伍，来协调各类社会资源，让他们能够在医院，在各种社会政策实施方面，能够通过协调，通过各种沟通来促进整个罕见病患者能够得到更大的支持。

我认为我今天的发言，特别围绕着国务院的文件，我觉得国务院的文件对医疗救助来说是国家的宏观的重大的政策部署。在医疗救助制度的历史上，这是一个里程碑的文件，它对我们整个的医疗保障体系是一个非常有效的支撑。在这方面我希望我们社会力量，特别是我们慈善界，我们社会爱心人士，我们都要特别关注这个文件，参与到这个文件的实施的进程中，真正能促成一个有中国特色的医疗保障体系，医疗救助体系确立起来。

谢谢大家！

专家介绍

王振耀

机构简介

北京师范大学中国公益研究院是中国第一所公益研究院，由北京师范大学与壹基金于2010年6月合作成立，由老牛基金会、万达集团、泛海公益基金会、宁夏燕宝慈善基金会、华民慈善基金会等国内有影响力的基金会和企业共同支持。中国公益研究院以“慈善推动社会进步”为使命，倡导现代慈善理念，推动中国现代慈善体系的建设与发展，率先提出“善经济”时代来临，立足于公益慈善、儿童福利、养老服务、残疾人事业、社会应急救助等领域，以行业研究为基础，以教育培训、行业交流与倡导为平台，以公益咨询与服务为重点业务引擎，致力于打造聚合全球公益资源的社会政策领域高端智库。