北师大中国公益研究院参与中国红基会“天使之旅——伊心为你”志愿者探访行动，与患儿家长、先心病筛查及救助活动执行相关方进行深入探讨，梳理筛查及救助活动的各个环节，分析先心患儿筛查及救助过程中的困难及挑战，以期帮助项目执行人员及志愿者增进对先心病患儿救助需求的了解，为评估儿童先心病的筛查及救助成效提供多元视角。

据统计，我国胎儿先天性心脏病（以下简称“先心病”）发病率高达千分之七到千分之八，每年新增先心病患儿十五万左右，是我国新生儿出生缺陷中最常见的疾病。儿童先心病疾病负担重，致死、致残率高，以我国现有的医学水平，如果治疗及时，90%以上的患儿经过手术后都能够恢复正常生活。然而，由于偏远、贫困地区医疗条件有限，信息不发达，这些地区的先心病患儿难以得到及时治疗，给患儿家庭增添额外负担。

为了提高我国贫困地区先心病患儿的确诊率和治愈率，2019年中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）与内蒙古伊利公益基金会共同发起了“伊心为你·感动童行——天使之旅贫困先心病患儿筛查救助行动”（以下简称“筛查救助行动”），本次中国红基会“天使之旅——伊心为你”志愿者探访行动（以下简称“天使之旅”）走进广西，于2019年12月12日至15日，对7名获得救治的先心病患儿进行探访。

参与本次“天使之旅”的志愿者团队拥有多元的教育及职业背景，并根据各自优势承担不同的任务。由医务工作者组成的医疗组负责检查及评估先心患儿身体康复状况，退休教师及企业员工组成陪护组陪伴患儿并与之互动，以慈善研究人员为主导的访谈组对患儿的监护人及救助活动相关方进行访谈。作为一家智库及独立的第三方咨询评估机构，中国公益研究院在参与“天使之旅”的过程中，与患儿家长、先心病筛查及救助活动执行相关方进行深入探讨，梳理筛查及救助活动的各个环节，分析先心患儿筛查及救助过程中的困难及挑战，以期帮助项目执行人员及志愿者增进对先心病患儿救助需求的了解，为评估儿童先心病的筛查及救助成效提供多元视角。

彩票金吸引企业注资，实现灵活兜底救助

“天使之旅——伊心为你贫困先心病患儿筛查救助行动”由内蒙古伊利公益基金会通过“伊利营养2020项目”捐资360万元人民币，中国红十字基金会配资中央彩票公益金300万元共同发起。与中国红基会针对0-14周岁贫困家庭先心病儿童救助的专项基金——天使阳光基金的资助标准有所不同，通过本次筛查行动申请资助的患儿家庭，在原分档资助标准基础上，具体的资助金额可根据手术自付费用及患儿家庭的实际情况灵活调整。

本次回访的救助患儿之一小夏清，今年四岁半，被确诊为先心病“法洛四联症”。据了解，小夏清两岁多的时候爸爸因病去世，妈妈受精神疾病困扰，在她的父亲病故不久后走失，小夏清和她十二岁的哥哥被年长的堂哥接到家里照顾，堂哥一家是村里的建档立卡贫困户。小夏清在申请过程中，院方及基金会得知她的家庭现状以及她的爸爸去世前捐献出他的器官、帮助了五个人这一情况，为她争取了手术费全免，实现兜底救助，极大的减轻了小夏清一家的负担。

多方携手共同参与贫困先心病患儿救助，成效卓著

2019年度，中国红基会在多年积累的先心病患儿救助经验基础上，与伊利集团合作在广西、四川、黑龙江、青海开展了四场先心病筛查救助行动，面向0-14岁贫困儿童开展先心病筛查，筛查儿童超过10万名，其中筛查符合手术指征患儿151名，目前已有148名患儿完成手术。其中，广西自治区共有5万余名儿童参与筛查，占四省（自治区）总筛查人数的一半左右；92名儿童确诊，符合手术指征61人，分4批于5月到9月入院进行手术，目前全部61名患儿均完成手术，占四省（自治区）完成手术患儿总数的四成以上。

中国公益研究院分析员采访韬韬父亲

“天使之旅”广西站得到了广西各级红十字会和当地政府的大力支持，据悉，先心筛查救助行动信息通过三个通道进行发布，一是通过卫健委系统，对筛查地区的医院、村医进行宣传；二是通过教育系统，通知到各校校医；三是通知到各地的基层干部、村委会主任，建立微信群互通救助进度。“天使之旅”回访的七位患儿家长均表示，是通过当地医院的医生、村医、对口扶贫干部或是其他申请资助的患儿家长，得知先心筛查救助行动信息，在准备申请救助的过程中得到了医生、村干部等多方支持。

受资助患儿韬韬父亲与广西中医药大学附属瑞康医院胸心外科张护士长握手

“筛查+绿色通道”救助新模式提高贫困先心患儿救助效率

与天使阳光基金的申请程序不同，参加筛查救助行动的患儿可通过“绿色通道”，申请资料审核通过后即可获得资助资格、入院进行手术，无需与全国各地的患儿一起排队等待评审。据了解，通过筛查活动确诊并获得救助的先心病患儿，从申请到获得资助并开展手术最快仅用时1天。广西当地儿童医院儿科医生、村医及红十字会的工作人员反映，偏远村镇地区由于交通不便，当地居民对儿童先心病认识不足，先心患儿往往不能及时得到确诊及救治。省级医院的先心病医疗专家到基层开展先心病筛查救助行动，一来缩短了偏远地区患儿看病就医的路途奔波，二是解决了患儿家长因信息不对称而不知去何处就医的问题，三是促进各个相关单位信息互通，便于患儿家庭集中办理救助材料，避免在各单位来回奔忙。

延伸患儿救助链条，体现人文关怀

受资助患儿小碧茹的姐姐在给志愿者们倒水

“天使之旅”回访的七位患儿，每一位患儿家长都对同行的医务志愿者张护士长印象深刻，对于患儿及其家庭情况，张护士长也是了如指掌。张护士长是广西中医药大学附属瑞康医院心胸外科的护士长，深度参与了先心患儿的救助活动。对患儿家长进行访谈时，问及他们申请资助的过程，无一例外的提到“是张老师一步步教我们的”。

广西中医药大学附属瑞康医院胸心外科副主任方恒晓为小世泽进行复查

广西筛查救助行动的医疗队由广西中医药大学附属瑞康医院心胸外科医疗专家组成，经走访发现，做为中国红基会天使阳光基金、国家能源爱心行动救助项目以及如新中华儿童心脏病基金的定点医院，该院的胸心外科专门成立了一间“先心病救助咨询办公室”。患儿家长口中亲切称呼的“张老师”曾是该院胸心内科的护士长，退休后被返聘回来专门负责贫困先心患儿资助项目，解答患儿家长在救治过程中遇到的问题、提供支持。

张护士长介绍到，绝大多数获得资助的患儿均来自偏远村镇，家长陪伴孩子赴外地就医期间无法继续正常工作，家庭收入减少的同时食宿成本增加。出于人文关怀，院方在患儿住院治疗期间为患儿及其陪护者提供免费院内餐食，帮助患儿家庭降低非直接医疗负担。张护士长还提到，在每位受资助的患儿出院之前，除了嘱咐家长患儿术后护理知识及复查时间，她还会要求患儿或其家长手写一封感谢信。这次“天使之旅”的志愿者中，有一位是筛查救助行动的受助患儿家长，带着她不满一岁的宝宝共同参与，问到为什么想加入“天使之旅”，她说：“我们曾经得到过别人的帮助，我们也能够帮回人家，奉献一点力量”。

后记

从广西贫困先心病患儿救助的模式及救助成果来看，儿童大病救助在广西是一个系统工程。从救助资源的分享传播、到组织疾病筛查、患儿救治、人文关怀等方面，都能看到政府、社会组织、医护人员、企业以及普通民众在其中的投入。广西贫困先心病患儿救助模式及经验具有可复制性，值得其他地区借鉴及推广。

“天使之旅”志愿者团队合影