2023年2月28日是第16届“国际罕见病日”,今年的主题是“Share your colours”点亮你的生命色彩!2023年2月25日,在罕见病日到来之际,病痛挑战基金会和弗若斯特沙利文咨询公司(Frost & Sullivan,简称“沙利文”)继2022年第一份报告之后,再次联合发布了《2023中国罕见病行业趋势观察报告》。《报告》旨在回顾梳理中国罕见病在诊断、用药、保障、特医食品及创新服务等方面的发展,概述这一领域在过去面临的问题和取得的进步,并对中国罕见病综合服务体系提出展望,希望对中国罕见病领域的政策制定者、倡导者、相关机构从业者、罕见病病友以及广大社会关注人群有所助益。2月28日,基于2023年1月深圳国际公益学院与腾讯公益联合展开的“罕见病公众认知调查”,深圳国际公益学院发布《罕见病公众认知调查报告》。项目组发现,罕见病于公众来说,缺乏认知,科普需求大;于病患者来说,用药与支付始终是核心难题。